Über mein Kind
Meine 4-Jährige – nennen wir sie M – hat die Diagnose Infantile Cerebralparese, frühkindliche Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel, ist global entwicklungsgestört (was so viel heißt wie: in keinem Bereich der „Norm“ entsprechend und ungewiss, wo noch Entwicklung möglich ist). In ihrem kleinen, süßen Dickkopf hat sie viel Witz und Charme, sie besitzt schauspielerisches Talent und einen Gourmet ähnlichen Appetit und hat ein Faible für Räder, Motorräder, Roller.
Sie sei ein Herzöffner-Kind, sagt eine meiner Freundinnen.
Um den aktuellen Stand der Entwicklung (Sept. 2022) meiner Tochter einmal kurz und knapp zu beschreiben:
Sie kann weder robben, krabbeln, gehen, d.h. sie muss getragen, gehoben, geschoben und hingesetzt werden.
Sie konnte bis vor zwei Jahren auch nur schreien, um ihren Willen kund zu tun, und nicht sprechen.
Sie schläft nachts maximal drei Stunden am Stück (und dann war es meist ein Versehen 😉).
Sie kann essen und trinken mal komplett alleine, mal mit Unterstützung und seit geraumer Zeit auch Vier-Wort-Sätze sprechen. Sie versteht, was man von ihr will, wie man Geduld übt, interagiert sozial.
(An dieser Stelle ein kleiner Aufruf: Wer weiß, was wohl "autosahne" bedeutet? -> Rätsel nach mehreren Monaten gelöst: "Auto zusammen" -> "Wir fahren zusammen Auto. Mit M." Läuft mit dem Spracherwerb bei Mutti 😉)
Kurzum, wir, d.h. die Mama, der Papa und alle, die Ms Entwicklung begleiten, sind voller Hoffnung und Zuversicht, denn wir sind mit einem blauen Auge davongekommen (M hat zwei davon, wie der Papa, strahlend wie das Meer und der Himmel) – denn es gibt regelmäßig weitaus schwerere Fälle von Infantiler Cerebralparese.
Und so verhält sich M auch hier nicht entsprechend der Norm.
Ich bin zutiefst dankbar dafür, so ein Glück zu haben, dass M überlebt hat, und freue mich auf alle weiteren Erfahrungen mit ihr, meinem geliebten Kind.
(Aktualisiert: 26.09.2022)
Über mich
Ich bin Christine, 39 Jahre, alleinerziehend, und habe den innigen Herzenswunsch meine Tochter alle Facetten des Lebens erfahren zu lassen. Und ihre Behinderung soll kein Hinderungsgrund sein.
Im Jahr 2020 habe ich mir dafür einen langersehnten Traum erfüllt: ein gebrauchten Campingbus. Damit möchte ich viele Reisen mit meiner Tochter - und all ihren Hilfsmitteln - machen.
Wer weiß, wen wir unterwegs kennenlernen oder wer mit uns ein Stück auf dem Lebensweg gemeinsam fahren will.
Das Leben ist für mich LaLa, laut, leise, lustig, traurig, solala, schön, oft f*** anstrengend und nicht so rosig: doch immer lebenswert. All emotions are beautiful - und diese Gefühle dürfen mit und bei mir gelebt werden.
Ich bin (realistische) Optimistin, lache gerne (laut!), rede gern "blöd daher" und gehe (fast) immer vom Guten im Menschen aus.
Ich bin voller Lebensfreude, denn wir haben nur dieses eine Leben und wahnsinnig Glück/Karma gehabt, auf diesem schönen Fleckchen Erde hineingeboren worden zu sein!
Mit meinem Blog möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben mit einem #special needs Kind als Alleinerziehende aussieht. Ich möchte unsere Tür ein Stück weit öffnen und zeigen, wie wir fühlen, wie wir leben, wie wir lieben, wie wir weinen und wie wir lachen.
Ich möchte das Leben mit Behinderung öffentlich machen, ich möchte uns zeigen.
Wir haben keine Lobby, wir müssen unsere Stimme erheben. Wir, die pflegenden Eltern oder Angehörigen, die Eltern von besonderen Kindern (und nicht nur die), müssen sichtbarer werden, damit Inklusion nicht nur eine leere Worthülle bleibt.
Inklusion geht uns alle an.
Ich bin für Inklusion in allen gesellschaftlichen Bereichen.
Das heißt, ich bin für ein Miteinander, unabhängig von Blutsverwandtschaft, Erkrankung, Hautfarbe oder Haarschnitt, ich bin für Zusammenhalt aller Brüder und Schwestern im Geiste.
Ich bin für Menschsein. Und du?
(Aktualisiert: 26.09.2022)
