Über mein Kind

Meine fast 6-Jährige – Klein-M – hat die Diagnose Infantile Cerebralparese, frühkindliche Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel, ist global entwicklungsgestört (was so viel heißt wie: in keinem Bereich der „Norm und Zeit“ entsprechend, und es war zur Geburt ungewiss, wohin die Entwicklung geht). Es war eine Laune der Natur, wenn man so will. 

In ihrem kleinen, süßen Dickkopf hat sie viel Witz und Charme, sie besitzt ein umwerfendes Schauspiel-Talent, einen Gourmet ähnlichen Appetit und hat ein Faible für Räder, Motorräder, Roller. 
Sie sei ein Herzöffner-Kind, sagt eine meiner besten Freundinnen. 

Um den aktuellen Stand der motorischen Entwicklung (Oktober 2023) meiner Tochter einmal kurz und knapp zu beschreiben: 

Sie kann weder robben, krabbeln, alleine gehen, d.h. sie muss getragen, gehoben, geschoben und hingesetzt werden. Sie kann mit Unterstützung am Rollator gehen, sie kann an den Schultern/Armen gehalten gehen, sie steigt mit Hilfe Treppen rauf und runter, ob ich dafür Zeit habe oder nicht, sie dreht sich um 360° auf dem Hosenboden, sie fährt mit ihrem Rollstuhl seit Sommer 2023 durch engste Passagen, und lässt sich auf längeren Strecken gerne schieben.

Sie konnte mit 2 Jahren auch nur schreien, um ihren Willen kund zu tun, und nicht sprechen. Aktuell spricht sie viel, manchmal mehr als mir lieb ist - und gleichzeitig schäme ich mich für diese Aussage - denn am Ende des Tages bin ich unfassbar dankbar, dass es jemand da oben gut mit M gemeint hat. Sie spricht verständlich (bis auf wenige Worte, die selbst mir als Sprachwissenschaftlerin unbekannt sind), sie kann jederzeit deutlich machen, was ihr gefällt, was ihr missfällt, was "Ihre Herrschaft" geliefert bekommen möchte. The Boss is back. (And: that's not my name. Ihr versteht.)

Sie schläft nachts maximal drei Stunden am Stück (und dann war es meist ein Versehen 😉). Neuerdings hilft eine Dosis Melatonin und sie wacht tatsächlich nicht so richtig auf, sondern nur so halb richtig, lässt sich von mir wenden, sich wieder zudecken, sich Wasser reichen, oder gibt einfach nur eine wichtige Information weiter: "Äh, Mama, morgen Mickey Mouse Hose anziehen, ja? Ja!"

Sie kann essen und trinken mal komplett alleine, mal mit Unterstützung und hat Appetit wie ein Scheunendrescher. Das ist verständlich, denn ihre Muskeln sind hyperton, d.h. ständig unter erhöhter Anspannung. Damit verbraucht man selbst im Sitzen, Liegen, Schlafen mehr Kalorien.

Meinen Wonneproppen habe ich fast 24 Monate gestillt, die Gewichtskurven schwankten extrem in den ersten vier Jahren. Aktuell ist ihr Kampfgewicht bei knapp 25 kg, und das bei einer Länge von 110cm.

Kognitiv ist sie klar, sie versteht, was man von ihr will, wie man Geduld übt (ich übe direkt mal mit), wie man teilt, wie man Kontakte knüpft ("Hallo! Haaaalllloooooo!!), sie interagiert sozial altersgerecht, ist aufgeschlossen, freundlich, fröhlich, lacht laut und gerne. Inkognito mit ihr durch die Stadt zu laufen ist unmöglich. ;-) 

Kurzum, wir, d.h. die Mama, der Papa und alle, die Ms Entwicklung begleiten, sind voller Hoffnung und Zuversicht, denn wir sind mit einem blauen Auge davongekommen (M hat zwei davon, wie der Papa, strahlend wie das Meer und der Himmel) – denn es gibt regelmäßig weitaus schwerere Fälle von Behinderungen mit Infantiler Cerebralparese, dazu gehören Epilepsie, Herzfehler, Nierenschäden, Lungenschäden, künstliche Darmausgänge... und so weiter und so fort.

Und so verhält sich M auch hier nicht entsprechend der Norm. 

Ich bin zutiefst dankbar dafür, so ein Glück zu haben, dass M und wie sie überlebt hat, und freue mich auf alle weiteren Erfahrungen mit ihr, meinem geliebten Kind.
Dankbarkeit ist seither mein 3. Vorname.

(Aktualisiert: 09.10.2023)